罕見疾病基金會
2020/12/13 · 2020年12月13日 14:00~15:00 · 01:00:00 · 來賓 財團法人罕見疾病基金會副執行長洪瑜黛
播放後會在本站底部播放器收聽。 舊站累計收聽 2982 次。
「因為有你，愛不罕見」。1999年6月，台灣的醫療社會在寧靜中出現新思維，
罕病家庭因為基因的舞動而受苦，承擔人類生命傳承必然的機率風險，成為小於萬分之一的罕見。家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生率先站出來講話，「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。他們的決意，凝聚了病家的力量，深刻撼動社會各界。
財團法人罕見疾病基金會成立至今己邁入第二十個年頭。草創初期，基金會除提供病友服務與補助外，一方面著手擬制罕病病友制度化福利服務之建立，同步推動罕見疾病防治及藥物法、全民健保醫療給付與總額保障等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。今日，基金會逐步強化病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。透過多元化全方位的服務方案，豐富病友家庭的體驗活動，提供其身心靈各方面完整的全人照護，以獲得快樂的人生。罕見疾病基金會之成立，不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會制度，寫出新的一章。基金會持續與病友家庭並肩作戰，共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。
罕病家庭因為基因的舞動而受苦，承擔人類生命傳承必然的機率風險，成為小於萬分之一的罕見。家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生率先站出來講話，「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。他們的決意，凝聚了病家的力量，深刻撼動社會各界。
財團法人罕見疾病基金會成立至今己邁入第二十個年頭。草創初期，基金會除提供病友服務與補助外，一方面著手擬制罕病病友制度化福利服務之建立，同步推動罕見疾病防治及藥物法、全民健保醫療給付與總額保障等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。今日，基金會逐步強化病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。透過多元化全方位的服務方案，豐富病友家庭的體驗活動，提供其身心靈各方面完整的全人照護，以獲得快樂的人生。罕見疾病基金會之成立，不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會制度，寫出新的一章。基金會持續與病友家庭並肩作戰，共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。